研究：罕见病治疗被忽视

　　

　　

　　曼谷:马来亚大学儿科遗传与代谢部门负责人表示，马来西亚只有60%的罕见病患者正在接受治疗。

　　Tae Sok Kun博士说，根据马来西亚理科大学药学院和马来亚大学医学中心最近进行的一项研究结果，马来西亚只有60%的罕见病患者接受了治疗。

　　她说:“对于那些被诊断出患有罕见疾病的患者来说，治疗资金仍然是一个主要障碍，因为支付取决于慈善机构、公共和行业补贴，或者患者自掏腰包。”

　　Tae博士最近在这里举行的第二届2024年东南亚罕见病峰会上发言时说，在马来西亚，临床专业知识不足、对罕见病的认识不足、诊断和治疗设施不足、治疗费用高昂和报销途径有限等问题仍然普遍存在。

　　“罕见病首脑会议强调，不同利益攸关方必须聚集在一起，讨论切实可行的步骤，以确保东南亚罕见病社区公平和可持续地获得药物。

　　“没有任何一家公司或组织能够单独做到这一点。据马新社报道，泰博士说:“对我们社会上所有人来说，创造机会，扩大罕见病患者获得药物的机会，以确保马来西亚没有人掉队，这一点很重要。”

　　在东南亚，估计有4500万人(占该区域人口的9%)患有一种罕见疾病。

　　与此同时，峰会还见证了5个区域性罕见病患者倡导团体——马来西亚罕见病协会、泰国罕见病基金会、菲律宾孤儿疾病协会、印度尼西亚罕见病基金会和罕见病协会(新加坡)——在东盟罕见病联盟(ARdC)中聚集在一起。

　　马来西亚由罕见疾病协会主席Nadiah Hanim Abdul Latif代表出席。

　　为了应对整个区域罕见病社区面临的挑战，非洲疾病研究中心将与患者倡导团体、顶级卫生保健专业人员和其他关键利益攸关方合作，鼓励围绕患者支持、资源、点对点交流、筹款计划和政策制定方面的经验开展最佳实践。

　　ARdC还将开展合作并举行讨论，包括与各国政府合作，以确保为药物和治疗的报销提供可持续的资金。

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