我去儿子的班级解释他是怎么上厕所的这是为什么

　　

　　

　　我4岁的儿子有5种健康问题，包括肛门闭锁(出生时没有肛门)。他的身体是如此独特，以至于世界上可能只有少数人拥有他的确切组合。

　　因此，当他有一天对我说:“我希望你也有一个造口袋”时，我能从他的愿望中听到他感到多么孤独。

　　我不想让他感到孤独，所以我走进我们的浴室，在那里我堆了成堆的医疗用品。我拿出一个造口袋，大小和三明治袋差不多，他从腹部的一个洞里大便，然后把它绑在我的胃上。我想，嘿，因为化疗而脱发的人的朋友和家人团结一致地剃掉头发——所以如果这对他有帮助，我就每天戴一个造口袋。

　　当他看到我身上的袋子时，他兴奋地问:“等等，你也有造口袋?”你也要在那里拉屎吗?”

　　我不想撒谎，也不想贬低他为了造出气孔而忍受的巨大手术。我说:“不，宝贝，我把我的粘上了，看到了吗?”但如果能让你不那么孤单，我愿意这么做。”

　　他垂头丧气地说不，他不想让我粘上。然后我觉得自己很愚蠢，以为这样做会对他有帮助。虽然他爸爸和我尽我们所能照顾他，支持他，帮助他过上充实的生活，但我们的身体和他的不同，而且永远都是不同的。

　　毫无疑问，许多残疾儿童每天都感到孤独或明显与众不同。他们可能是家里、邻居或学校里唯一的残疾人。美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)表示，高达27%的美国成年人患有残疾，而人口普查局(Census Bureau)的报告显示，只有4.3%的儿童患有残疾。儿童中最常见的类型是认知障碍，我儿子没有。

　　此外，大多数儿童在世界上几乎看不到残疾的代表。例如，2022年的一项研究发现，在前一年，面向2至11岁儿童的流行节目中没有残疾的主角。在著名的配角中，0.5%的人有残疾。

　　与此同时，对2008年至2018年迪士尼和皮克斯电影的分析表明，当一个角色有残疾时，通常是为了引起同情或幽默，或者表明这个角色年老或邪恶。

　　大多数儿童玩具和书籍都没有描绘或包含残疾，尽管越来越多的人正在努力改变这一点。例如，这里有11个包含残疾的玩具和20本关于残疾的书。

　　我们需要更多这样的内容和玩具，让残疾儿童看到自己，让所有的孩子都能更好地理解、欣赏和接受我们这个世界上各种各样的身体。

　　与此同时，虽然我不能让和我儿子有同样残疾的人亲自出现在他身上，或者出现在他看的节目里，或者他读的书里，但我可以更加努力地帮助他感到被看到和被理解。我从来不想忽视或隐瞒他的残疾，因为这是他的一部分，他不应该为此感到羞耻。

　　例如，在刚刚过去的学前班，我儿子对我说过几次，他希望他的朋友们能理解他的身体。我们带他去看的一位治疗师告诉我们，让他谈谈他的手术、医疗经历和身体差异，这对帮助他处理和处理他的医疗创伤很重要。所以我问我儿子，他是否想让我请他的老师给他的班级做一个演讲，以帮助他们更好地理解他，他说可以。他的老师们同意了。

　　1月的一天，学前班的学生送完孩子后，我留下来和他一起参加小组活动。他和我坐在前排，我谈论了身体是如何不同的——人们有不同的眼睛颜色、肤色、头发质地和身高。我们解释了一些人如何使用手语、戴眼镜或使用轮椅。

　　然后我告诉全班同学，我儿子上厕所的方式和别人不一样。一年前他做了造口手术后，医院给了他一个特殊的娃娃，我用它向他们展示了造口袋的位置和工作原理。我的儿子很高兴地传递导尿管——他有神经性膀胱，我们每3到4小时用导尿管排空他的膀胱——以及给他的朋友检查的造口袋。

　　孩子们聚精会神地听着我们说的每一句话。当我谈到所有的身体都是不同的时候，几个孩子点了点头，他们都仔细地检查了医疗用品。临近结束时，我问儿子还有什么要补充的，他低声说他“经常去看医生”。我更大声地重复他的话，问他的同学是否看过医生。这是他们能感同身受的事情，他们滔滔不绝地讲着自己在医生办公室的经历。

　　我的妹妹海蒂患有小头畸形和类似脑瘫的症状，我看到父母为她采取了一种公开对待差异的策略。她不能走路，不能说话，也听不见。她不能吞咽食物，所以她有一个喂食管，流口水。不认识她的人常常盯着操场或游泳池看。他们不习惯看到像她这样的人，不知道该怎么想。

　　因为爸爸的工作，我们每隔几年就搬一次家，我的父母——然后是我，随着年龄的增长——总是向我们的邻居、学校和教堂的人解释海蒂和她的不同。

　　我记得在我们小学的课间休息和午餐时，我看到一群叽叽喳喳的女孩围着她，和她一起玩，帮助她。我们在肯塔基州住了几年，在那里，孩子们学会了一些手语词汇，以帮助与她交流。我们还让她参加邻里间的游戏，比如踢球——妈妈帮她把球从托盘上推下来，她还推着轮椅去垒。

　　一旦人们更好地理解了她的不同之处，他们很快就接受并爱上了她。

　　当我午饭后回到儿子的学前班，给他做导尿管和造口袋护理时，我问他在告诉他的朋友他的身体后感觉如何。“我喜欢这样做，”他说。“我很高兴我的朋友们能看到我是如何工作的。”

　　七月是残疾人骄傲月，这是一个好时机，让我们记住公开谈论我们的差异的重要性。在残疾儿童的生活中，帮助他们感到被关注、被接受和被爱是成年人的责任。

　　Holly Kearl是一位作家，阿斯彭研究所的社区经理，也是停止街头骚扰的创始人。

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