小学生、牙科病人和寡妇：血癌患者分享他们的故事

　　

　　

　　一项为期五年的调查已经得出结论，该调查调查了3万人是如何在接受受污染的血液制品治疗疾病后感染艾滋病毒和肝炎的，其中3000多人死亡。

　　调查显示，NHS和政府对NHS历史上最严重的治疗灾难进行了“令人不寒而栗”的掩盖，Rishi Sunak称周一是英国政府的“耻辱日”，并承诺全面赔偿。

　　每个受害者的挣扎背后都有一个故事，下面是其中的五个。

　　这位特罗亚尔的学生告诉他，他的生命只剩下几年了:加里·韦伯斯特

　　1975年，当加里·韦伯斯特开始在汉普郡的特勒罗尔市长学院(Lord Mayor Treloar College)寄宿时，生活一夜之间发生了变化。

　　在血友病剥夺了他的童年之后，他和他的同学们为一种新的神奇药物给了他们新的自由而欣喜若狂。

　　而不是花几个小时等待冷冻沉淀，之前的治疗，解冻，输注和生效，无论何时出血，无论白天还是晚上，他们都可以简单地服用一剂因子VIII。

　　然而，很快就有迹象表明出了问题，加里和他的朋友们最终因严重的疾病卧床不起，成为英国第一批艾滋病毒检测呈阳性的病人。

　　加里意识到并不是一切都好，并质疑为什么他每隔一天就要服用一次药物，但医生告诉他这可以防止出血。然而，一位朋友的猜测是正确的:“我敢肯定，他们正在我们身上做血腥的实验。”

　　

　　1983年春天，在他们在学校的最后几个月里，加里和当时17岁的朋友突然被叫出了教室。

　　“我有件事要告诉你们，”一位医生告诉他们。这两个男孩都有一种新出现的疾病——艾滋病的迹象。他说:“这是无法治愈的，我们不能保证你在两到三年内还能活着。”

　　他们是英国第一批被诊断出患有这种危及生命的疾病的人，比艾滋病病毒被发现早一年，英国政府也承认了第八因子与这种疾病之间的联系。“我们简直不敢相信他说的话，”59岁的加里告诉《每日电讯报》。“我们很震惊，但我们还年轻。我们面面相觑，微微一笑。然后我们就回去上课了。”

　　在Treloar医院接受血友病治疗的122名学生中，只有30人还活着，加里已经习惯了看到学校里的朋友们成长得越来越差，在定期的聚会上目睹他们的衰落，并在随后的葬礼上表达他的敬意。

　　“太难了，”他说。“每次你去参加聚会，人都越来越少。从80年代末到90年代，每年都有葬礼。

　　“我有一大群朋友都是血友病患者——(当时)他们已经不多了。”

　　加里能活到今天，多亏了1996年抗病毒治疗的突破，他才从濒临死亡的边缘恢复过来。

　　“很幸运的是，治疗及时，”他说，“其他人病得太早了。”

　　感染丙型肝炎的牙科病人:迈克·多里科特

　　

　　1982年，在一次例行的牙科手术中，年仅15岁的迈克·多里科特感染了丙型肝炎，最终导致了他的死亡。

　　作为一名轻度血友病患者，他本可以用旧的药物治疗，而不一定需要新的“神奇”药物Factor VIII。

　　在哈德斯菲尔德医院，他的牙医建议他使用低温沉淀来移除四颗牙齿。但在没有得到他或他父母的允许的情况下，医生使用了一种新的治疗疾病的药物。

　　多利科特先生是一名市场经理，直到1996年他的女儿埃莉诺出生几年后，当他去血友病中心做检查时才发现自己感染了艾滋病。他被转到阿登布鲁克斯医院治疗肝硬化。

　　在此之前，他的家人一直认为他的疲劳是工作造成的，并不知道真正的原因。2000年，他不得不接受肝脏移植手术，但五年后扫描发现癌症，他不得不再次接受肝脏移植手术。

　　然而，癌细胞又回来了，多利科特于2015年死于肝癌，享年47岁，这与他通过受感染的血液感染丙型肝炎有关。

　　他一直在为丑闻伸张正义，为受害者争取公平的解决方案，并在担任卫生大臣期间会见了杰里米·亨特，后者承诺向他提供赔偿。

　　他的家人在调查中表示，多里科先生和亨特先生是“非常好的朋友”，而且“直呼其名”。他的妻子安(Ann)说，在丈夫被诊断出患有绝症后不久，他们举行了一次会议，讨论如何为受害者提供“公平和最终的解决方案”。

　　她说:“当迈克告诉房间里的人，他的生命到了尽头时，他非常沮丧，非常激动。”“会议快结束时，杰里米·亨特来到我和迈克身边，和我们握手，对我们说，‘别担心，我们会解决的。’”这是他说的话。”

　　在作证期间，多利科特先生的女儿莎拉宣读了他去世前写的一份声明，其中他讲述了“讨厌、讨厌的疾病如何彻底摧毁了我的生活”。

　　他说:“这次丑闻对我和我的家人造成的经济影响只是其中的一部分。我很可能会在接下来的12个月内死去。没有什么能报答你。

　　“我不会去陪伴我的妻子和两个女儿。我不能牵着他们走上红毯。我不能去看他们的孙子了。我的妻子只能靠她自己了。”

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　　这名妇女在7个月大时被迫堕胎

　　当弗兰基得知丈夫感染艾滋病毒的噩消息时，她已经怀孕了。

　　1985年，弗兰基从未听说过这种疾病，当她当时21岁的伴侣乔*在一家医院当工程师时晕倒时，她震惊了，最终医生不得不强迫她堕胎。

　　乔患有血友病，并接受了第八因子治疗。

　　乔去医院时，一位医生告诉他:“看起来像是艾滋病开始发作了。”

　　当时，这种疾病的预后是可怕的，最多两到三年，因为这种耻辱太强烈了，这对夫妇对它保密。

　　残酷的是，诊断结果出现在弗兰基怀孕的时候，这本来是他们一生中最幸福的时刻。她说医生强烈建议她终止妊娠，她回忆起“错误信息和胁迫”。

　　“艾滋病意味着你‘肮脏’，意味着你做了别人认为不可思议的事情，”她此前对《每日电讯报》说。

　　她已经怀孕七个月了，所以必须进行引产，乔不允许进入病房，医护人员穿着防护服和装备。“那是非常孤独和不快乐的，”她说。

　　手术结束时，医生说:“像我这样的女人应该绝育。”她强忍着泪水说。“你会记住的。多年来我一直觉得自己是个杀人犯。”

　　这对夫妇后来分居了，弗兰基也离开了家人和朋友。围绕艾滋病的耻辱是如此之大，以至于她无法面对承认所发生的事情。

　　后来，弗兰基自己的艾滋病毒检测呈阳性。

　　直到30年后的2015年，她才把自己的经历告诉了母亲和兄弟们。“之前他们认为我是邪恶和可怕的，”她说，因为创伤使她变得多么愤怒。“现在他们明白了。”

　　乔拒绝接受像AZT这样激进的早期药物治疗，但直到引入有效的抗逆转录病毒药物，他才活了下来，弗兰基也是如此。

　　他说:“我们是一个昂贵的、可牺牲的病人群体。”“我们很多人都是这么看的。”

　　*姓名已更改。

　　发现丈夫在婚礼前夕即将死去的寡妇:巴罗洛克坎贝尔

　　格雷厄姆·阿姆斯特朗·英格尔森是一位身材魁梧的约克郡人，患有血友病。他喜欢和他的伙伴们去酒吧小酌几杯，开着他的Mini在乡间兜风。

　　格雷厄姆在大学里认识了简，这对年轻人在那里坠入爱河。简，现在被称为苏比顿的坎贝尔男爵夫人，后来在大学毕业后在克罗伊登的一个家庭聚会上再次遇到格雷厄姆，并重新点燃了他们的爱情。

　　患有血友病的格雷厄姆正在服用他的“灵丹妙药”第八因子，这是他“过上正常生活的通行证”。他是一名供热工程师，到1987年，两人订婚并准备结婚。

　　1987年夏天，就在他们结婚前两个月，这对夫妇被告知格雷厄姆感染了艾滋病毒，并将发展成艾滋病，他可能会在五年内死亡。

　　坎贝尔男爵夫人对《每日电讯报》说:“感觉就像从世界的边缘滑落了。”

　　在他们结婚的那天，格雷厄姆把简从车里抱了出来，准备迎接他们的欢迎会，但与医生会面的阴云却萦绕在这对夫妇的心头。

　　

　　她说:“(诊断结果)是在我们结婚前不到两个月，当时我父亲死于一场车祸。”“我认为那是我一生中最糟糕的时刻之一。”

　　格雷厄姆的病情恶化了，他在生命的最后两年不能工作。由于坎贝尔男爵夫人也有残疾，这对夫妇比大多数人都需要更多的照顾。

　　“就像在自己家里打仗一样，”她说。

　　在她动情的证词中，她回忆起她们两个人虚弱得连烧开水壶和喝水的能力都没有，所以她们感到口渴。

　　格雷厄姆于1993年12月19日去世。每年的周年纪念日，坎贝尔男爵都会回到圣波托夫教堂，那里有一本纪念因丑闻而丧生的血友病患者的书。

　　“女性也放弃了很多。许多人忘记了它对婚姻的影响，”坎贝尔男爵夫人补充道。

　　“我们刚刚结婚，但我们没有结婚，因为我们太害怕享受蜜月岁月。我们很多人都成为了修女，虽然我们并不愿意，但我们认为这是保证安全的唯一方法。”

　　儿子为父亲的艾滋病而苦恼:杰森·埃文斯

　　

　　1993年，杰森·埃文斯的父亲乔纳森因感染艾滋病毒和丙型肝炎而去世，当时他只有4岁。

　　乔纳森在牛津一家专科中心接受血友病治疗时感染了这两种病毒。

　　不幸的是，生来就患有血友病的乔纳森曾预测第八因子可能是不安全的。医疗记录显示，他在1984年就对这种药物的安全性提出了担忧，同年他感染了艾滋病毒。

　　杰森的一个叔叔也感染了这两种病毒，并于1996年去世。1989年，杰森出生在考文垂的感染血液丑闻中。

　　他仍然记得1993年的四岁生日，当时他去爷爷奶奶家看望父亲。他的父亲躺在床上，虚弱得不能和他一起玩。六周后，乔纳森死于艾滋病相关疾病。

　　他的出生证明上有一个黑色的“生物危害”符号，表明他是艾滋病毒携带者的孩子，这是当时与艾滋病毒有关的耻辱的一个例子。他在出生那天就接受了病毒检测。

　　当他的父亲被确诊后，他的母亲被一家蛋糕店解雇了。她的雇主为这一决定辩护说，让她继续工作“可能是一个真正的危险”，因为她的丈夫随时都可能感染艾滋病毒。

　　这种情况对这对夫妇的婚姻造成了影响，他们的关系破裂，离婚程序在他去世前一年开始。

　　杰森·埃文斯(Jason Evans)至少在血友病中心度过了两个生日，他记得自己在血友病中心的地板上玩玩具。多年来，他一直认为父亲死于一场悲惨的事故，但随着时间的推移，他了解到父亲本可以得到更安全的治疗。

　　他在一个小村庄长大，他仍然记得学校里的孩子们知道他的父亲死于艾滋病。到了四、五年级，他开始受到其他孩子的嘲笑，他们说“你一定是那个艾滋病男孩”。

　　每当他问他母亲他父亲出了什么事，她总是哭。

　　埃文斯变得孤立，不仅要努力处理失去父亲的悲痛，还要处理他去世的方式。在上大学学习音乐制作之前，他一直逃学。

　　现在身为父亲的埃文斯还记得父亲的葬礼，他在棺材上放了一枝玫瑰，说:“再见，爸爸，我会想念你的。”

　　他说:“我有意识地思考过，当我想到慢慢死去时，我会感到多么痛苦。

　　“离开孩子的想法是一场噩梦。这是最糟糕的事情。”他补充说:“这不是他度过难关的故事之一，我们非常感激。他真的死了，这就是故事的结局。想起来确实很糟糕。”

　　在苹果播客、Spotify或你喜欢的播客应用上收听《谎言之床》，这是一个由六部分组成的每日电讯报播客，它揭露了历史上最大的医疗灾难之一——感染血液丑闻。